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短い命を刻む少女〜アシュリー・14年間の軌跡〜

[ 脳と心 ]
「短い命を刻む少女〜アシュリー・14年間の軌跡〜」
を見ました。
800万人にひとりという難病プロジェリアを抱えた少女アシュリー。
本ではみたことがありますが、3年間のドキュメント番組も
すばらしく、おもしろかったです。
プロジェリアとは通常の8〜10倍の速度で老化する病気で
平均寿命は13歳。

番組ではアシュリーが11歳のときからの様子をおっていましたが、
母ロリーがアシュリーを生んだのは17歳のとき。
厳しい親に反発して家をでて、アシュリーを生んだ母は
さすがに若くてかわいい。
しかしアシュリーの病気をうけとめられなかった父は
アシュリーが1歳のときに離れていきました。
その後ロリーは実家の母と和解。
家族の絆をとりもどしたのも、この病気のおかげでした。
母は葛藤をしながらも病気の娘をうけいれていきました。
この運命はアシュリーが受け入れるものとともに
母のためにもあたえられたものだったのかもと思います。

アシュリーの大親友のクレア。
二人連れ立って歩く姿や、いっしょに遊ぶ様子は
普通の子どもそのもので微笑ましいです。
しかし中学にはいり、クレアは子どもから大人の女性へとかわり
興味はおしゃれや男の子にうつっていき、二人の道は
かけはなれてしまいます。
ここでクレアも悪びれもせず、撮影に協力し
インタビューに答えるところがさすが欧米的というと変ですが
そんな印象でした。
「もうバービーであそぶわけにはいかないのよ」というクレアは
いかにもおしゃれなティーンエイジャー。
そういう時期をすぎてまたクレアに変化が訪れるときも
やってくるのでしょうか。
(例えば医療に興味をもったりとか、
 アシュリーとまたつきあうようになったりとか。)
一人で絵を描いているアシュリーがなんだか寂しそうでした。
中学にはいってからは学校のシーンはなかったし。。。

母が再婚して、新しいパパができ、
ちょっとやきもちもやいてしまいますが
その時期もうまくすごし、あらたに生まれた弟のお世話に
楽しみを見出します。
赤ちゃんの肌は裸じゃなく産着だという言葉にどきっとしました。
自分の肌は老人のもの。。
アシュリーの心のうちはどんなものでしょう。

友だちがいないぶん、アシュリーはたくさんのペットをかっています。
ハムスターのリトルマウスは怪我をして後ろ足が動かなくなります。
お医者さんからは安楽死をすすめられますが
アシュリーは世話をつづけます。

今年の5月、アシュリーの誕生日プレゼントははじめての家族旅行。
弟、エヴァン君、なんてかわいいだろう!!
ウエスト・エドモントンモールとは、ショッピングモールに
遊園地やプールもある世界最大のインドア施設。
アシュリーは楽しみにしていたプールからすぐにあがってしまいます。
思っていたのとはちがっていたのか、
身体にふたんがありすぎたのか。。
そんなアシュリーはショッピングモールで足をとめ
かつらを購入します。
父は、かつらには反対で「そのままのアシュリーが好きだよ」と
いうのですが、それは確かにいいんだけど、
アシュリーだってやっぱりおしゃれしたいという気持ちがあるでしょう。
アシュリーが今までほしがらなかったかつらを買う気持ちもわかります。
しかしその後、かつらはかぶられないままでしたが。。
なぜかと問われ、「私らしくない」というアシュリー。

アシュリーのボーイフレンドはミシガンに住むジョン。
同じ病気で、もう15歳。
プロジェリアの会で知り合ったときは2歳と5歳だったふたり。
ジョンとともにすごすアシュリーは楽しそうでした。
ふたりが肩をくんで仲良くしている姿はとてもよかったです。
ジョンの夢はドラマーになること。

「人生はどう生きるかなんだ。
 長さは重要じゃない。
 こんな病気で僕ってなんてかわいそうと思いながら
 一生悲しいパーティーをつづけるのか。 
 それとも前へすすみ人生を意味あるものにするのか。
 僕は自分の命を最大限に生きたい」


ここにも「今を生きる」人がいました。
そして2004年3月、ジョンは亡くなりました。

アシュリーはリトルマウスをお世話し続けます。

「命があるんだから生きていて当然でしょ。
 私もたまに痛みはあるけど、
 それも人生の一部だと思ってる。
 そんなとき私は座ってリラックスする。
 ただそれだけのこと・・・」


そしてリトルマウスのために車イスを作ってあげました。

プロジェリア患者へのビデオメッセージは
アシュリーの生き方そのもの。

「私は悲しいとき、楽しかったことを思い出すの。
 友だちのこと、家族のこと、
 自分がどれほどラッキーかって。

 悲しんだり怒ったりしないで。
 人生には楽しいことがいっぱいあるから
 嫌なことは忘れて 
 新しい一日をむかえよう
 
 人の役にたつことをすると
 気持ちいいよ。」

なんと素晴らしいメッセージなのかと思います。
難病じゃない人にも、人生かく生きるべしと思う言葉です。

アシュリーの残された時間がどのくらいあるのかわかりませんが
毎日を懸命に生きている彼女が、人生の終わりの日に
後悔することはないと思います。
いい番組みせてもらいました。
子どもにも見せます。

みじかい命を抱きしめて
みじかい命を抱きしめて
ロリー・へギ

それは運命か奇跡か!? ~DNAが解き明かす人間の真実と愛~
それは運命か奇跡か!? ~DNAが解き明かす人間の真実と愛~

アシュリー ~All About Ashley~
アシュリー ~All About Ashley~

関連 
短い命を刻む少女・アシュリー(2006年2月18日放送)
サイエンスミステリーV アシュリー続編(2007年2月18日放送)

2005.09.26 Monday 10:21 | comments(23) | trackbacks(1) | 
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adorable (2005/09/26 11:44 AM)
はじめまして☆私も昨夜見ていて、途中涙が流れました。
アシュリーの前向きさ+お母さんのがんばりは本当に胸を打ちましたね。
本も出版されていたのですね。じっくり読んでみようかな。
honey (2005/09/26 3:22 PM)
adorableさん、こんにちは。
アシュリーとジョンの言葉は
胸に響きました。
ほんとにいい番組でした。
ゆか (2005/09/26 9:14 PM)
honeyさん、こんばんは。昨夜私も見てました。
シリーズずっと見てるんですけど
今回は色んな事がたくさんありすぎて複雑でした…
それでもすべてを受け止めて
前向きに進む彼女にまたまた元気を貰いました。
honey (2005/09/26 9:55 PM)
ゆかさん、こんばんは。
ジョンが亡くなってしまったとか
弟ができたとかいろんな変化がありましたね。
アシュリーの生き方は見習いたいです。
ジュリー (2005/09/26 10:28 PM)
うんうん、いつも見ていたので、昨日も映りが悪い中、がんばってみました。
クレアとのいきさつは自然でリアリティがあったよね。
思春期はやはりああだと思う。
偽善で見下していない限り。
可哀想なんだから優しくしなさいっていう感覚が嫌だから、余計にああなるんだって思う。
自分もそうだったし。

旅行の行った時のあのショックはとても分かるような気がする。
カツラを買いたくなったのも分かるよね。
あの時、自分が皆みたいに若々しくなくて、元気に遊べなくて、オシャレできなくて、、、色んなことが嫌になっちゃったんだよね、きっと。
いつも前向きに元気にしてるから、ドーンとつらくなったんだなーって思った。

アシュリーより長く生きさせてもらってる私たちが、アシュリーの生き様を見て、何か考えたり思ったり、パワーをもらうことが、アシュリーが生きた証なんだなって思って、ウサにも見せました。
アシュリーがジョンに与えてもらったみたいに。
honey (2005/09/26 10:36 PM)
ジュリーさん、こんばんは。
クレアはいかにもいまどきの女の子だったよね。
あれが自然なんだろうなあ。
かつらをほしいといったときの
お母さんの表情にちょっとぐっときました。
プールを楽しみにしてたぶんだけなんかかわいそうだったなあ。

アシュリーの考え方、すごいよね。
うちでも子どもにみせましたが、
真剣な顔でみていました。
ゆか (2005/09/26 10:53 PM)
「右から2番目の星」のゆかです。
アシュリー観ようと思っていたのに疲れて寝てしまいました。
ショックです。毎回見てたのにい。
honey (2005/09/26 11:06 PM)
そちらのゆかさんですね、こんばんは。
再放送とかしないのかな。
今までのぶんはDVDででているようですが。。
ぜひオススメの内容でした。
福来 (2005/09/27 2:26 PM)
コメント&TBありがとうございました。逆TBさせていただきました。
私がうろ覚えだったジョンくんとアシュリーちゃんの言葉がhoneyさんのブログにはしっかり書かれてあったのであらためて感じ入りました。
彼女をかわいそうなんて思うのはおこがましいことだなぁ〜としみじみ思ってしまいました。
honey (2005/09/27 2:53 PM)
福来さん、こんにちは。
TB返しありがとうございます。
一昨日もみたけど、昨日も子どもと見たので
セリフはしっかりひかえておきました。
二人ともすごいですよね。
あつこ (2005/09/28 12:00 PM)
はじめまして。
Yahooで検索していてhoneyさんのページを見つけました。
番組のあらすじやアシュリーの言葉が忠実に再現されていて
とても良いなぁと思ったので、
わたしのブログで紹介させていただきました。
ありがとうございました。
honey (2005/09/28 2:54 PM)
あつこさん、こんにちは。
ご紹介ありがとうございます。
アシュリーとジョンの言葉はぜひ覚えておきたいものだったので
書き留めました。
ぜひこの先のアシュリーも見たいです。
scorpion (2005/10/02 2:10 PM)
はじめまして。かよちゃんって知りませんか?
アシュリーの番組を見るとかよちゃんを想い出します。
ホームページがあるのでよかったら見てみて下さい。
http://www2u.biglobe.ne.jp/~hiroki-y/
honey (2005/10/02 5:31 PM)
scorpionさん、こんにちは。
サイトのご紹介ありがとうございます。
のぞいてみます。
ひろみ (2005/10/21 5:01 PM)
こんにちは。アシュリーのこと知りたくてパソコンいじってたらたまたまこのページにたどり着きました。使い方あんまり分からなくて…。
  アシュリーのことはテレビでも観ましたし本も読みました。すごく…言葉にはうまく表せられないんですけど…いろんな感情がこみ上げてきます。
この後honeyさんのページも覗かせていただこうかと思ってます。なんだか開くページの順番間違えてしまったみたいですみません…。。。
honey (2005/10/21 11:57 PM)
ひろみさん、こんばんは。
ここはブログの中の記事としてアシュリーのことを書いていますので
アシュリーを探してこられたのならページの順番がちがうことは
ないと思います。
ななこ (2005/12/20 11:46 PM)
私は、ある番組を見てアシュリーとプロジェリアのことを知りました。
この病気が苦しいことは、本を読みわかりました。でも、アシュリーはこの病気を、前向きに受け取っているので、すごいなと思いました。
〜アシュリーちゃんへ〜
これからも病気に負けず頑張ってください。
応援してます。ファイト!!!
レオ (2006/02/17 10:02 PM)
アシュリーちゃんのコトは私もテレビで見ました。明日も見ます。私は、アシュリーちゃんに勇気をイッパイもらいました。本当に力強い・前向きな子ですよね。見習わないといけないなっておもいます。
JAJA-MAMA (2006/02/18 10:02 PM)
初めまして。JAJA-MAMAと言います。
私も、とある難病と闘いながら子どもを育てています。
妊娠はおろか結婚さえも難しいと言われた私が、
今こうして母親でいることは一つの奇跡かもしれない。
同病の友達を何人も見送り、そのたびに
『次は自分かもしれない』と怯えたこともあるけれど
自分を母親と慕う子らが私に元気をくれている…
そう思うと簡単にあの世になど逝くものか!!なんて
思ってしまうのです。
病気を持つハハからの独り言でした…では☆
honey (2006/02/22 9:49 PM)
こんばんは。
先日放送された分の記事も書きましたので
よかったらどうぞ。
http://mirumo.serika.ciao.jp/?eid=452428
kazue (2006/04/21 8:29 PM)
初めまして、KAZUEです。宜しくお願いします。
アシュリーちゃんが番組に出るのか凄く楽しみしています。
テレビを見て、アシュリーちゃんは頑張りやさんな感じでした。つらいのときでもハッピーで笑顔が一番好きです。アシュリーの本とみじかい命を抱きしめてという本も持っています。ジョン君が亡くなったのか悲しいです。アシュリーちゃんとジョン君の日常生活を見たいですね!
ayumi (2007/02/20 6:11 PM)
始めまして!AYUMIです。今日たまたま本屋に行った時
アシュリーちゃんの本を見つけて読みました。
最近私わ何をするために産まれてきたんやろー?とか考えていた時にアシュリーちゃんの言葉が凄く心に響きました。
今、息をしてお腹がへったらご飯を食べて忘れてた大切な事をきずかされました。人への思いやり。家族への感謝。この世に産まれてこれたこと。
アシュリーちゃんに心からありがとうって想ってます。アシュリーちゃんは私にはちっちゃい天使に想えました
honey (2007/02/20 8:24 PM)
AYUMIさん、こんばんは。
アシュリーにはいろんなことを気づかせてもらえますね。
本もとてもよかったです。









生きるということ
昨日、何気なく夜にTVをつけてプロジェリア(早期老化症)にかかったアシュリーちゃんのドキュメンタリを見てしまった。 通常の8~10倍の速さで老化していく病。 たった14歳なのに身体はもうほぼ100歳なのだ。小学校時代からの親友は思春期になって交友も広がっ
| M++ | 2005/09/27 2:22 PM |