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短い命を刻む少女アシュリー/続編(2008年2月23日放送)

[ 脳と心 ]
サイエンスミステリー それは運命か奇跡か!?
DNAが解き明かす人間の真実と愛

短い命を刻む少女アシュリー/続編(2008年2月23日放送)


訃報 アシュリー・ヘギさん、17歳で亡くなる(2209.4.22)
平均寿命13歳。

アシュリーは16歳になりました。
かつての親友、クレアも16歳。
彼氏もいます。
アシュリーとクレア。
小学生のころ、二人で過ごした楽しい日々。
今では、それももう、思い出なのでしょうか。

クレアは何度かアシュリーに電話をしました。
でも、でてくれなかったといいます。

アシュリーは確実に衰えて
全身の痛みと向き合っていたのです。
そして、からだに異変が。
手術が必要になりました。
それは、プロジェリアのアシュリーにとって
命にかかわる危険なもの。
16歳になった今、大きな節目をむかえていたのです。

「プロジェリアは

 神様が与えてくれたものだから

 私は大丈夫」




プロジェリアという遺伝子の病気により
普通の10倍近い速度で老化がすすむアシュリー。
この病気の平均寿命は、13歳といわれています。

「キャンプに行った時に外で朝食をたべていたら

 チチチチッ チチチチって音がきこえて

 見たらリスだったの」

生き物とふれあうことが大好きなアシュリー。
今も、週に二日、念願だったペットショップで
アルバイトをしています。
限られた命。
生きられたその一日に感謝しながら。
 
ペットショップでレジ打ちをするアシュリーがうつります。

アシュリーはここで働くことがうれしくてならないのです。
そんな仕事の合間に、ふとみせるしぐさ。
体中を、頻繁に激しい痛みが襲うようになっていたのです。
必死に痛みをこらえるアシュリー。

「痛みは必ず消えるって

 知っているから大丈夫。

 もし消えなかったから

 天に召されるの」


幼いころから、アシュリーはずっと、痛みに耐えてきました。
母ロリーと二人で、いつ消えるともしれない命のともしびを
燃やし続けてきたのです。
短い命、その小さな体をだきしめながら。

同じプロジェリアだったジョン・タケット君。
アシュリーはジョンのことが大好きでした。

同じ運命を背負っていたから
深い絆でむすばれていました。

「アシュリーは面白くて

 人生に対して前向きで

 何が起こっても前に進むんだ。

 僕のことが好きだしね。

 ていうのは冗談。」


「ジョンも面白いの。

 ドラムを教えてくれるしかっこいいの。

 あとは、こうしてギュッとするのも好き」


ジョンはこの世をさりました。
16歳の誕生日を迎えて、まもなくのことでした。

そして2007年5月23日。
16歳の誕生日を迎えたアシュリー。
そのからだに、異変がおこっていました。
手術をうけなければならなくなったのです。

プロジェリアのアシュリーにとって
それは、命にかかわる危険な手術となりました。

16歳となった今、
アシュリーは、大きな節目をむかえていたのです。

アシュリーの一日がはじまります。

今日も朝を迎えられたことを感謝しながら。


プロジェリアという遺伝子の病気によって
普通の10ちかい速度で老化がすすむアシュリー。
この病気の平均寿命は13歳といわれています。

アシュリーと同じ病をもち
淡い恋心を寄せていたジョン・タケット君。
ジョンは、16歳の誕生日をむかえてまもなく
帰らぬ人となりました。

2007年5月23日
アシュリー16歳の誕生日

「朝起きたら庭がピンクのフラミンゴで

 いっぱいになってたの

 みんな私に飾り付けを見せないようにしてたの

 学校から帰ってきたら
 
 いろんな人がお祝いに来てくれて

 プレゼントを開けたら

 魚が映るTVみたいな水槽とか

 あとデパートの商品券」


「16歳になってやりたいことはある?」

「何が起きても幸せよ

 だって一番好きな仕事をしてるし

 16歳だし」


母ロリーさんの言葉。

「アシュリーが16歳になったことは

 私たちにとって、特別なことなんです。

 プロジェリア患者が16歳を迎えられるのは

 信じられないくらい祝福を受けたようなものなの。

 とにかく、うれしいわ」


アシュリーは今、週に2日高校に通いながら
ペットショップでアルバイトをしています。
はじめは、体験学習の一環として
賃金のでない見習でした。
でも動物の扱いがとてもうまいアシュリーは
スタッフとして認められ、いまでは正式なアルバイト。

平均寿命13歳というプロジェリア。
16歳になったアシュリーにとって
実は立ち仕事も楽ではありません。
でも、ここで働けることがうれしくてならないのです。

朝10時から夕方4時まで。
一日6時間のアルバイト。
休んだのは、夏休みに家族旅行へでかけたときの
一度だけです。

父ジェイさん

「正直いって、10か月前には

 たとえアシュリーをうけいれてくれる店があったとしても

 ちゃんとお金をもらって働けるようになるとは
 
 思っていなかったんだ」

母ロリーさん

「わあ〜お金がもらえるって
 
 喜んでたわ。
 
 最初にいただいた小切手は、

 額にいれてかざってあるの」


初めてもらったお給料。
二日分で88ドル38セント、およそ9千円。
アシュリーの宝物になりました。

シングルマザーとして、ロリーはアシュリーとふたりで
生きてきました。
その後ジェイとめぐりあい家族もふえました。

 弟 エヴァンくん(3歳)

そして、冷蔵庫にとめられた超音波写真。

 弟 タイタンくん(1歳)

ロリーは、4人目の子どもをさずかっていました。
もうすぐ6人家族。
でも一方で、アシュリーの老化は、確実にすすんでいました。
食事も、あまり手をつけないことが多くなりました。

薬を飲んでいいかとたずねるアシュリー。

ひどい胸やけが頻繁に襲うようになっていたのです。
それを一時的におさえるマグネシウムがはいった飲み薬がかかせません。
去年まではスプーンいっぱいでよかった薬でしたが
今年は何度も口にはこびます。
胸やけだけでなく背中が痛そうなそぶりもみせることがある、
とロリーがいいます。

「背中の痛みは心臓からくるものだから

 そうとう痛いと思う。

 それに、アシュリーは疲れやすくなってるし。

 それでもあの子は、愚痴ひとついわないの。

 見てればわかるわ」

じっと動かないとき、アシュリーは必死に痛みに耐えているというロリー。
それがわかっていても、見守ることしかできません。
プロジェリアの完全な治療法は、まだみつかっていないのです。

去年の春から、電動スクーターをつかうようになりました。
徒歩で5分の高校にも、これに乗っていきます。
歩くこともつらくなってきたのでしょうか。

コールハースト高校

アシュリーは今日本の高校二年生にあたる11年生です。

突然、じっとしたまま、動かなくなってしまいました。
また痛みがおそってきたのかもしれません。

「たまに胸が痛くなったり背中が痛くなったりするけど

 何分かじっとしてると楽になるの

 痛みは必ず消えるって知っているから大丈夫

 もし消えなかったら天に召されるとき」



アシュリーの生き方に、大きな影響を与えた人がいます。
同じプロジェリアだったジョン・タケットくん。
アシュリーはジョンのことが大好きでした。

「人生はどう生きるかなんだ

 長さは重要じゃない

 こんな病気で僕って

 なんてかわいそうと思いながら

 一生パーティーを続けるのか

 それとも前へ進み
 
 人生を意味のあるものにするのか

 僕は自分の命を最大限に生きたい」


ジョンは、この世を去りました。
2人の最後のデートから、4ヶ月めのことでした。

母 ロリーさん

「アシュリーは、私が覚悟していたより

 長い人生をおくっている。

 だからこの先のことはわからないわ。
 
 あの子のこれまでの人生にとても驚いているの。

 アシュリーが仕事をもって学校へいって

 自分でお金をかせいで、自立していることに

 とても感謝している。」


8月下旬。
ロリーは、アシュリーを連れて主治医の元へむかっていました。
アシュリーの体に、異変がおきたのです。

「ある朝、アシュリーの部屋にいってみると

 あの子の左顎がはれていたんです。

 とにかく顎のレントゲンを撮ってみたら

 黒い穴のようなものがうつっていて

 そこが化膿しているといわれたの」

腫れの原因は歯槽膿漏
歯をささえている組織が炎症を起こし膿がたまっていたのです。
その膿をとりのぞけば問題のない病気ですが
プロジェリアのアシュリーにとっては、ちがいました。

「麻酔をかけた手術が必要だと説明されました。

 でも私は、それは無理だといったんです。

 麻酔はアシュリーにとって命にかかわるんです」

プロジェリア患者は、老化による心肺機能の衰え、
呼吸器官のもろさなどから
一般的な麻酔でさえも命の危険を伴ってしまうのです。

「歯槽膿漏は膿んでるところから、脳に感染することがあるらしいの。

 完全に治さなければいけないんです」

地元の病院では対応できないため
主治医から、大都市にある小児専門病院を紹介されました。
とにかく、そこへ向かう準備をします。
手術がとても危険だということを、アシュリーもわかっています。

「手術はしたくないわ

 大丈夫だと思うけど

 少しだけ心配してるの」


出発の朝、家族みんなでカルガリーへとむかいます。
アシュリーにとって生まれて初めての手術。
自宅のあるレスブリッジからカルガリーまでは
車でおよそ3時間半。

アルバータ州立小児病院

アシュリーの体が、どれだけ負担にたえることができるのか
麻酔医のカーター医師、
難しい判断をしなければなりません。

「状況によっては沈静ガス(亜酸化窒素)を投与するかも
 
 しれません。その必要がないことを望んでいますが。

 手術中はあなたのそばにいて 話しかけるからね」

「催眠術?」

「催眠術が上手だったら薬なんか必要ないんだけど」

「あなたは何も感じませーんとか?」

「もっとくわしくきかせて」と母。

「はい。万が一全身麻酔が必要な状況になったら
 
 手術は最初からやりなおします。
 
 彼女には麻酔より軽い鎮静状態にしようと思っています。

 状況によっては二段階にわけてその準備をしようと思います。

 何かがおきて麻酔が必要になったら、手術をやめて、しきりなおします」

麻酔が命にかかわってしまう、プロジェリア患者の臨床例はほとんどないため
手探りで手術に臨むしかありません。

「アシュリーのように、心臓の働きが衰えている患者には

 薬の量の調整がとても重要になるでしょう。

 副作用がでないように手術中は彼女の様子をみながら

 少しずつ分けて与えるという方法をとりたいと思います」

問題の歯の状態をより詳しく知るために
幹部のレントゲン撮影をおこないます。
帽子とサングラスはレントゲン撮影の邪魔になります。
でもアシュリーは、とろうとしません。

「写真を撮る間だけ帽子をとってもいいかしら?」

と帽子をとりましたが

「ちょっと光が強すぎる」とアシュリー。

「帽子を返したほうがよさそうね」

部屋の灯りがまぶしくて、つらいようです。

ところが、うまくいきません。
手にもった白い板を口にいれレントゲンを撮りたいのですが
アシュリーの口が十分ひらかないのです。
患部のレントゲン撮影ができません。
どうすればいいのか。
とにかく執刀医師のもとへアシュリーをつれていきます。

セーラ医師は、カルガリーでも有数の小児専門歯科医。
とはいえ、プロジェリア患者の手術をしたことはありません。
医師にとっても、アシュリーにとってもはじめての経験です。
そんな緊張感をほぐすため、やさしく話しかけます。

レントゲンがとれなかった患部の状態を確認しようとしますが
やはり口がわずかしかあきません。
診察はもちろん、手術そのものもむずかしくします。

光に過敏なアシュリー。
まぶしいとよくくしゃみがでてしまうのです。
サングラスと帽子をしていてもとまりません。
手術中は、もっと強いライトをあてなければならず
くしゃみがでるととても危険です。

地元のレスブリッジで撮った顎全体のレントゲン写真から
わかってきたことがあります。
アシュリーの歯は、狭い顎の中でひしめくようにはえていました。
歯茎の中にははえきっていない歯が何本もあり
乳歯と永久歯が混在していました。
1年で10年近く老化がすすんでしまう
プロジェリアの特徴です。

「アシュリーの立体的なCT写真をとらせてください。

 手術前に立体イメージと骨の写真が必要なんです」

アシュリーの顎が大きく開かない原因がなんなのか。
無理にあけると顎がこわれてしまう危険性があるのです。
たった1本の歯の治療が大きな問題となってしまいました。
手術をする医師にとって考えられるすべての検査が
必要になりました。

頭部全体に放射線をあて、原因を詳しく調べます。
なぜアシュリーが口を大きくあけられないのかがわかってきました。
顎の関節のすぐ近くに頬骨がおおいかぶさるようにあるのです。
このため顎の動きがさまたげられていたのです。

プロジェリアという運命を背負い、
そのつらさも苦しみも受け入れ
いつも前向きに生きてきたアシュリー。

娘の手術は、明日です。

手術の朝。
開始予定の一時間前、点滴をうつ準備をします。
静脈にうつ針の痛みをやわらげるため
あらかじめ塗り薬を塗っておくのです。
そして手術の時間。
ストレッチャーにのせられ、手術室へむかいます。
少しでも体力の消耗をふせぐ必要があるからです。

「これからセーラ先生が大切なことをお話します」

厳しい状況の中、アシュリーの手術には総勢6名に及ぶ
医療チームが組まれました。

「手術の流れを確認するわよ。

 まず私たちはあなたの顎を塗り薬で無感覚にします。

 大切なのはできるかぎり口をあけてほしいということを

 あなたに理解してもらうことなの。

 だからもしそれに耐えられないときには
 
 手をあげて合図をするのよ」

「待ってるからね」と娘をハグする母。

手術時間は一時間を予定されています。

今できるのは、祈ることだけ
16年間ずっと祈り続けてきたロリー。

幼いころからいつも死と隣り合わせだったわが子。
ふたりで懸命に命の灯を、燃やしてきました。

一時間半がすぎました。
手術は成功したのでしょうか。
アシュリーは、無事なのでしょうか。

「問題のあった部分はできるかぎりとりのぞきました、

 でも今回あえて手をつけなかったところもあるんです。」

最悪の事態はまぬがれたものの
根本的な治療はできませんでした。

問題をすべてとりのぞくことに
アシュリーは耐えられないと医師は判断したのです。
最小限の手術にとどめざるを得ませんでした。

娘を見舞うロリー。

「愛してる」「私も」

アシュリーにとってつらい一時間だったのでしょう。
目元や顔に疲労の影がうかんでいました。
完治できなかったことを
この日ロリーは伝えることができませんでした。

歯は完治せず不安は残されたままです。
また手術が必要なときがくるかもしれません。
一方でからだの衰え、胸の痛みは増すばかりで
週三日の高校も満足に通えなくなっていました。

学校の教室にアシュリーの姿はありません。
アシュリーは事務室にいました。
みんなと同じ授業をうけることがむずかしくなっていたのです。
そのため高校が、特別なカリキュラムを用意してくれました。
登校できるときに事務手伝いをすることで単位がもらえるのです。


16歳のランチタイム。

「車の免許とる?」

「うん できれば」

「じゃあ準備してるの?」

「ううん」

「何か問題があるの?」

「まあね

 私は心拍数が高いとか

 いろんな問題があるから
 
 そういうのがあるとダメみたい」


アシュリーにはかつて生涯の友と誓い合った親友がいました。

アシュリーと同い年のクレアです。
そのクレアは今、アシュリーとは別の高校に通っています。
彼氏もいます。
別々の16歳を生きるクレアとアシュリー。

「中国へ行ってみたいな

 夏にはコンサートにも行きたいし

 卒業したら何をしたいかは

 まだわかんない

 そのうちきっとやりたいことが見つかると思うから

 ゆっくり考えようと思う」

彼氏とすごすクレア。

たわいもない時間。
クレアは今、普通の16歳を生きていました。

クレアにとって、アシュリーはもう思い出、なのでしょうか。

「アシュリーには本当に会いたいと思ってるわ

 もう長い間あってないから」

クレアはアシュリーの家に何度か電話をかけていました。
でもアシュリーはその電話にでようとしなかったといいます。

なぜなのでしょう。

ふたりに残された、命の時間。
その違いが、アシュリーとクレアの生き方を
隔てていったのかもしれません。

あの頃のふたり、もう戻れない、宝石のような日々。
いつ消えるともしれない、命のともしび。
その中で、16年という人生を
アシュリーは生きてきました。

「プロジェリアという病気をどう思っているかは

 昔と変わってないわ

 私がプロジェリアだということは

 ちゃんとした理由があるの

 神様が与えてくれたものだから
 
 素敵なことなのよ

 だから私は大丈夫」


そしてアシュリーからのメールが紹介されました。

「日本のみなさん こんにちは!

 私に妹ができた 嬉しいお知らせをします

 妹は1月22日 深夜12時33分に

 体重8ポンド10オンスで生まれました

 パパとママが妹をヘイヴェンと名付けました

とても かわいいです

 私にはすでに大好きな弟が2人いるけど

 ヘイヴェンは女の子なので弟たちとはちょっと違います

 だってヘイヴェンは私のように女の子っぽいこと

 たとえばピンクの洋服を着せたりできるからです

 弟たちにはピンクを着せられないけど

 私は弟たちも妹と同じように大好きです

 アシュリーより」



Hello everyone in Japan

I am glad announce that now have a new baby sister

She was born January 22 at 12:33 AM

and weighed 8lbs-10oz

My parents named her Haven

she is so cute

Although I already two little brothers that I also love so very much

but Haven is a litle bit differrent because she is a girl

So she can like girly things like me

and I can dress her pink

even though I can't dress my brothers in pink

I still love my brothers and sister the same



アシュリーは6人家族になりました。




所ジョージさんがおっしゃっていましたが
これをみて、アシュリーにどうしてもらいたいとかではなくて
自分がどう生きるかを考える番組だと同じように思いました。



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アシュリー ~All About Ashley~
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アシュリー・ヘギ

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2008.02.24 Sunday 12:09 | comments(8) | trackbacks(0) | 
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meg (2008/02/28 12:27 PM)
honeyさん、はじめまして。
途中までダイジェスト版でみたのですが、
本編を見れなかったので
アシュリーの手術が気になっていました。
すごくちゃんとまとめてくださって
ありがとうございました!
honey (2008/02/28 3:24 PM)
meqさん、はじめまして、こんにちは。

こういう素晴らしい番組はぜひ再放送してもらいたいですね。
コメントありがとうございました。
グータライセンス (2008/02/28 11:21 PM)
honeyさん、はじめまして。

「プロジェリアは神様が与えてくださったことだから素敵なことよ」というアシュリーちゃんの言葉に泣きました。本物の天使ですね。なにかというとうつ状態になってしまう自分が情けなかったです。

麻酔医のカーター先生は、K.カーター先生でよかったんでしょうか?
今、急に気になってしまいました。もし、よろしければ教えてください。
お願いします。
honey (2008/02/28 11:35 PM)
グータライセンスさん、はじめまして、こんばんは。

アシュリーの言葉は毎回胸に響きますね。

確認しました。K・カーター医師でまちがいありません。
グータライセンス (2008/02/29 5:48 AM)
honeyさん、早速教えて頂いて有難うございました。

アシュリーさんの番組、これからもずっと見続けたいです。
1日も早くプロジェリアの治療方が見つかることを祈ります。
honey (2008/02/29 8:53 AM)
グータライセンスさん、おはようございます。

わざわざありがとうございます。
私も同じくそう思います。
せめて痛みだけでも軽減されるといいのですが。
ayasuke (2008/03/17 10:28 PM)
アシュリーちゃんの事、気になっていました。今どうしているのかしら・・・?元気に学校に行ってるのかしら・・・仕事は続けているのかしら・・・って。だから、このブログを見つけて、近況を知りました。ありがとうございました。私は以前、彼女の考え方にとても勇気付けられて、感動しました。I LOVE YOU とメッセージを送ったことがあります。今も同じ気持ちです。
honey (2008/03/18 8:34 AM)
ayasukeさん、こんにちは。

この放送はごらんになれませんでしたか。
また一年後にアシュリーの姿をみられるのが楽しみです。