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「短い命を刻むアシュリー」〜最後の祈り〜

[ 脳と心 ]
サイエンスミステリーVII
それは運命か奇跡か!?
〜DNAが解き明かす人間の真実と愛〜

「短い命を刻むアシュリー」〜最後の祈り〜
2003年の第1回放送時より取材を続けてきた
「短い命を刻むアシュリー」。
プロジェリアという遺伝子の異常による病で、
通常の10倍近い速度で年老いてしまう。
平均寿命は13歳。
そんな中アシュリーは17歳の誕生日を迎えた。
母・ロリーからはスペシャルな贈り物が…。
祖母はネイルサロンに連れて行ってくれた。
だがその一方、アシュリーの胸焼けは
以前より増してひどくなり、心臓も限界に達していた…。
身体の痛みに耐えながらペットショップで働くその姿。
いつも私たちに勇気と希望を与えてくれたアシュリー。
そんな彼女の最後の望みは高校を卒業し、
母・ロリーを喜ばせることだった。
母と2人で選んだ卒業パーティー用のドレス。
店で何着も試着した。
ロリーと2人、迷いながら、笑いながら…。
だが結局、その願いを成就させることなく
2009年4月21日、アシュリーは母・ロリーに看取られ他界した。
18歳になる1カ月前のことである。
どんな時も前向きに、決して希望を失わなかった
アシュリー。カナダの小さな町に生まれ、
800万人に1人という運命を背負い、
懸命に今を生きてきたアシュリー最後の姿、
そして祈りの先に見えてくる愛と絆…。
幸せとは、生きるとは何か…。



高校生のアシュリー。

アシュリーの心臓には石灰化という現象がおき
アシュリーの心臓は70歳か80歳の状態。

10年間になくなったプロジェリア患者の
平均寿命は13歳。

17歳になったアシュリー 
いつ尽きるともしれないその命。


2008年5月。
アシュリーは高校に通いながらペットショップに
つとめていました。
小さな身体のアシュリーにとっては大変な仕事
そして体もつらいはずだけど、そんなそぶりはみせません。

「仕事に熱中していると痛みなんて消えちゃうの」

働く喜びを感じるアシュリー。
フクロモモンガが好きで自分で飼いたいと思っているくらい。
そのためにお給料もためていました。
しかしそのフクロモモンガは売約済み。
愛着があっただけにちょっと複雑。

2008年5月23日 17歳の誕生日

こうしてかざりつけをできるのももう最後かもと
考える母のロリーさん。

エヴァンくんも3歳になり
タイタンくんは1歳。
父ジェイさん
ヘイヴェンちゃんは4カ月。
家族6人でアシュリーの誕生日を祝います。

アシュリーが帰宅しみんなでむかえます。
部屋には17本のバラ。

プレゼントは前からほしかったカーディガン。
弟からのバースデーカードも。
両親からのプレゼントは大きな箱の中。
メガネをかけてみるアシュリー。

フクロモモンガでした。

「実はそうじゃないかなって思ったの。

 売れたのになんで店においてあるのかなって」


今喜ぶことをしてあげたいと思うロリーさん。

薔薇の横にはジョンと一緒に撮った写真が
かざってありました。

ジョンの映像もはいります。

「人生は長さじゃない どう生きるかなんだ」

与えらえた人生を最後まで精いっぱいに生きる
それがジョンの意志でした。
ジョンの年を超えたアシュリー。

血圧は170−90。
発作を薬で抑え命をつなぎとめようとしていました。

17歳の心 年老いた身体
アシュリーのからだの不調を実感し理解できるのは
祖母のジョアン。
誕生日のプレゼントはエステサロンへの招待。
フットケアのあとはネイルのおしゃれ。

ティーンエイジャーが経験する多くのことができない孫に
自分がしてあげられることはなんだってしてやりたいという
ジョアンさん。

高校生活最後の年。
アシュリー一人だけの特別授業。
広告の役割について考える課題でした。
身体がつらいときでもアシュリーは休まず
一緒に学んだ同級生たちといっしょに
卒業することを望んでいるのか。

卒業パーティーにはドレスを新調する女の子たち。

アシュリーは既定の内容にとどいておらず
卒業はできず修了証書しかもらえないそうですが
最後までやりぬきたいという思い、
卒業できなかったママへの思いもあり
最後までやり遂げたいと思うアシュリー。

16歳でアシュリーを生んだ母。
アシュリーを生んだことを責め続け
避けていたこともありましたが
生きようとするアシュリーの姿が母をささえました。

「もしアシュリーが亡くなったら?」

「その質問には答えられないわ

 だって今アシュリーは生きているんだから」


アシュリーの死を考えるより
今生きているこの時を喜びたい。

毎日眠る前に家族のこと、母ロリーのことを
祈っているアシュリー。

アシュリーの卒業アルバムに載せる写真ができました。
卒業式は7カ月もあとのことだけど
待ち遠しくて仕方ないふたり。

卒業式に着るドレス選びにでかけました。
ドレスを着れる日が訪れるかどうかはわからない、
だから今二人だけでその喜びをわかちあいたいと
この街で一番大きなドレスショップへ。

でもドレスが大きすぎて、アシュリーがきられるものは
かぎられ、お店の人が、結婚式のフラワーガールが
着るドレスをすすめてくれました。

ピンク色のドレス、次は白。
そして水玉のドレス。

アシュリーのドレス姿をみているうちに
母の表情がかわってきました。
今ドレスをふたりで選ぶことのできる幸せ。
お気にいりのドレスがきまり
この瞬間を胸に刻むロリーさん。

デザインもすべて気に入ったというアシュリー。

「卒業式のドレス姿をみることができました。

 アシュリーに着せてあげることができました」


それから3カ月 2009年1月

卒業式には男の子にエスコートしてもらう習慣がありますが
友達は気をつかっているのか、アシュリーに
男の子の話しはしませんでした。

アシュリーのロッカーにはられていた男の子の写真は
地元のホッケーチーム ハリケーンズの選手。

クレッグ・オフィーノ選手 18歳

「私 クレッグに夢中なんだ」

自分には手の届かない人だとわかっているアシュリー。
祖母の話ではとてもやさしいクレッグ。
アシュリーの具合が悪いときくと
「今夜アシュリーのために祈ります」
といってくれました。

アシュリーはパーティーのエスコートをクレッグに
たのみました。
母はアシュリーが傷つくのではと心配しますが、
クレッグは試合とかさなければ
エスコートすると返事をくれました。

厳しい寒さの中、卒業するために
休まず学校へいくアシュリー。

「人生は長さじゃない どう生きるかなんだ」

というジョンの言葉をつねに
二人の心の中にありました。

学校へいくアシュリー。
これがカメラがみた最後のアシュリーの姿でした。

 2009年4月21日 午前9時
 アシュリーは他界しました
 享年 17

 アシュリーは存命中
 プロジェリア患者の中で
 世界最長寿でした



葬儀に参列したのは およそ200人。
卒業式を3週間後に控えての死。
あのお気に入りのドレス姿で柩におさめられました。


親友だったクレアも涙。
永遠の別れ・・。

病院で母ロリーに抱かれそっと息をひきとったアシュリー。

生まれた時も 母と二人

亡くなる時も 二人



2009年4月21日 アシュリーは亡くなりました。

18歳の誕生日を迎える1か月前のことです。
高校の卒業パーティー用に選んだ
お気に入りのドレス姿で
柩におさめられました。

アシュリーは病院で 母に抱かれて
そっと息をひきとったといいます。

母一人 子一人として懸命に生き
亡くなる時も 母と二人だけでした。

共に生きた証
喜びにあふれていた 17年間の日々。

11歳の時 アシュリーの身長は104cm、
体重は12.5キロ。
800万人に一人という運命を背負って生まれてきました。

小学校に着くのはいつも11時ごろ。
午前中は よく欠席します。
でも アシュリーのことを知らない生徒はいません
みんなそばに集まってきます。

楽しかった思い出
中でもクレアは大の仲良し。
アシュリーの身体を気遣い
いつも優しく接してくれました。
アシュリーが亡くなる6年前のことです。

学校からの帰り道
アシュリーは 身体の痛みをちょっと我慢してでも
クレアと一緒に帰るのが大好きでした。

今日はアシュリーの家ではじめて
クッキーをいっしょにつくります。

この日を前から楽しみにしていました。


「普通親ならこう思うでしょう。

 子どもが大きくなったらああしてほしい
 
 こんな職業についてほしいって。

 でも私は違います。

 アシュリーには 今やりたいことをやってほしいんです」


幼いころからいきものが大好きでした。
ハムスターや 猫の世話をすること
それがアシュリーの喜びでした。

どんな小さな命もいとおしく思う心。

結局死んでしまった ナナフシのスティッカー。
それは意外な理由でした。
アシュリーが留守をしていたわずかな間の出来事です。
愛犬のサンプソンが スティッカーを食べてしまったのです。


「悲しい。ひどく悲しい。

 でも考えてみたの。

 もしかするとサンプソンに食べられて

 よかったのかもしれない。

 だってスティッカーは苦しんでたかもしれないから。

 うまく言えないけど・・

 死ぬのは悲しい事だけど

 必ず訪れるものだと思うの」


1年で 10年近く年老いてしまうアシュリー。
その皮膚はいつも乾燥しています。
夜中にかきむしってしまい傷がたえません。
ロリーは毎晩アシュリーの肌に クリームをぬります。
自分のてのひらで 娘の体の変化を
こうして感じ取ってきました。

17歳で未婚の母としてアシュリーを生んだロリー。
娘がプロジェリアだと知った時
絶望の底にいました。
アシュリーに近づくほど
娘の死を覚悟しなければならない。

ロリーはよくいいます。
「自分は弱い人間だ」と。

しかしアシュリーの笑顔や笑い声。
生きようとするその姿が 母を変えたのです。

たとえ命が短くても
逃げるのはよそう
2人で懸命にいきてみようと。

アシュリーが学校を休んだことを心配して
クレアがお見舞いにきてくれました。
クレアがきてくれて
アシュリーは少し元気を取り戻したみたいです。
かけがえのない時間。

小学生最後のクリスマス
アシュリーは はじめて それまでしり込みしていた
クリスマスのコーラス隊に参加します。

娘の晴れ舞台。
この日を迎えられた幸せ。

アシュリーお気に入りのピアスです。
絶対つけていこうときめていました
ロリーの香水も ちょっと拝借。

800万人にひとりという 過酷な運命を生きた娘と
一人の母。

アシュリーは幼いころから
自分の命が 普通より短い事をわかっています。
母もまた その時がいつおとずれてもおかしくないことを
覚悟してきました。
悲しみの底からはいあがり
必死で生きる意味を求めた母と娘。

大好きなおばあちゃん(ジョアンさん)
そしてひいおばあちゃん(エリザベスさん)

母ロリーが結婚したのは
アシュリーが12歳になる直前のことでした。
相手は 自動車の部品を作る会社のジェイさん。
アシュリーにお父さんができたのです。

母の幸せ
それはいつも アシュリーの幸せでもありました。

母ロリーの妊娠。

エヴァン君 アシュリーの弟です。
アシュリーにとってはじめてのきょうだい。

エヴァンは アシュリーにとって特別でした。
元気で健康な体。
アシュリーは エヴァンを大切な弟として
いえ まるで我が子のように
最後までかわいがっていたのです。

プロジェリアという病気を背負い
17年の生涯を閉じたアシュリー。
平均寿命が13歳と言われる中
その生きた時間は長かったのでしょうか
短かったのでしょうか。

でもアシュリーは 多くのことを
わたしたちに残してくれました。

そしてエヴァンにも
アシュリーはエヴァンがうまれてまもなく
一冊の絵本をよみきかせていました。


「ちっちゃなクモさん

 ちっちゃなクモさんが

 あまどいをのぼっていったよ

 そこへ雨がふってきて ながされてしまったよ

 お日様がでてきて 雨がすっかりかわいたよ

 ちっちゃなクモさんは

 また雨どいをのぼっていったよ」


何度もよんであげるアシュリー。

「どうしてそんなにハッピーか

 きかれてもわからないけど

 人生は不満を言うほど悪いものじゃないから」


胸の痛みを訴え入院する直前まで
アシュリーは大好きなペットショップで働き
動物たちの世話をしていたといいます。


与えられた命の長さ

その中で 人生の喜びも悲しみも味わい

最後の瞬間まで生き抜いたアシュリー。

カナダの小さな町に生まれ

遠く離れたわたしたちに

多くのことをおしえてくれました。

生きること。死ぬこと。

そして 家族の愛を。


お店ではたらいて「どうぞよい日を」と
いうお客さんにいうアシュリーでおわりでした。


画面にもでていましたが
「ありがとうアシュリー」という想いでいっぱいです。
どうぞやすらかに。


関連 短い命を刻む少女アシュリー/続編(2008年2月23日放送)








アシュリー ~All About Ashley~
アシュリー ~All About Ashley~
アシュリー・ヘギ

2009.05.02 Saturday 23:54 | comments(4) | trackbacks(0) | 
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まる (2009/05/24 5:18 PM)
追悼番組を見逃し、内容を検索してこちらにたどり着きました。
詳しい内容をありがとうございました。
アシュリーの真摯に生きた一生を知り、私もそう生きたいと思いました。
ありがとうございました。


honey (2009/05/24 8:26 PM)
まるさん、こんばんは。

アシュリーの生きる姿勢は素晴らしいと思います。
いつまでも忘れないでいようと思っています。
コメントありがとうございました。
NK(ナザレ記狸子) (2009/06/06 11:20 AM)
私もこれ見ましたよ。最後は胸がいっぱいになり、声も出なくなりました。
私も人生は長さではないと思います。それに、長く生きたからといって、幸せになれるとは限りませんよね。
honey (2009/06/06 3:46 PM)
NKさん、こんにちは。

アシュリーの番組は毎回、感じるものがいろいろありました。